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从不罕见

2019-10-14 03:10:50 读者 2019年21期

刘雪妍

8772 乐队成员

黑场,灯光亮,登台,掌声起。主唱坐在轮椅上,吉他手甩起耀眼的白发,贝斯手身高超过两米,打击乐手却只到他的腰部……

久违的聚会

8772,是BTTZ的变形,是“病痛挑战”拼音的首字母,也是瓷娃娃罕见病关爱中心发起人王奕鸥于2014年负责落地的“冰桶挑战”活动的拼音首字母。

8772乐队现有的7名队员,均为罕见病患者或残障人士:崔莹和打击乐手张欣毅,与王奕鸥一样都是成骨不全症患者,即人们口中的“瓷娃娃”;程利婷因儿时突发小儿麻痹,坐上轮椅;键盘手小M也是肢体障碍人士;还有白化病患者谢航程,以及大高个的马凡氏综合征患者苏佳宇。

前贝斯手王瑶在台下专注地听着。他除了走路时左腿略跛,乍看起?#20174;?#24120;人无异。他说,有时都快要忘记自己的病了。只是,牙齿或关节突然地出血,提醒着患有血友病的他,自己与其他人终归还是有些不同。

无论是现乐队成员,还是前乐队成员,大家笑言,加入乐队的基本条件就是“有病”。

2015年5月,他们发出的“召集令”石沉大海,直到当年9月收到“融合·共生”艺术节的演出邀请时,他们还没排练过,只?#31859;?#25105;?#21442;俊?#22914;果一步到位,那就不叫梦想了”。

即使有专业的乐队老师给他们排练,那次演出也难言成功。《脆弱的力量》是他们唱的第一首歌,诞生在初次排练之前,来自一位成骨不全症的病友。虽然他脆弱到支撑不起自己的身体,但歌里也唱着海阔天高的梦想。

不博取同情,亦不掩藏真相,让更多病友和残障朋友从音乐中获得共鸣和力量,让公众透过音乐了解病痛群体的真?#30340;?#26679;,引导社会正确看待并接纳病痛群体。

4年后的全员同台,更像是一次久违的聚会。自成立起,乐队前后有过10位成员,有人离开,有人加入,有人回归,也有人坚守。

封閉与“折腾”

“你所面对的很多障碍,其实并不是你的身体带来的,而是这个社会的不够健全带来的。我们可以一个人正常生活,前提是社会对我们的需求给予考量。?#38381;?#26159;利婷的?#24418;頡?#22905;十几岁时参与一档河北广播节目组织的活动,大家坐着轮椅逛?#26412;?#22905;才知道外面的世界这么大,而自己是能走出去的。

利婷在度过了几年灰暗时光后,便开始了各种“折腾”。参加自学考试,练习轮椅舞蹈,学习平面设计,学英语,去世界各地旅行,开网店,她似乎一刻都没闲着。

跳伞、潜水、过山车、跳楼机,她都体验过,“特别享受那种未知感?#30171;?#28608;?#23567;保?#34429;然也害怕,但“害怕的感觉也挺好”。

利婷说,当外界投来目光时,她希望对?#20581;?#39318;先看到的是一个人,梦想和爱情是基本追求,此外才是疾病标签”。她觉?#31859;?#24049;和别人唯一的不同,是她需要在轮椅上做事,“F和弦对谁来说都难,并不会因为你没病它就变简单了”。

与疾病和解

长年“被注视”,他们一直在练习坦然面对。

奕鸥小时候经历过一次失败的手术,术后她戴上了大铁架子,走在路上稀里哗啦的声音引得满街人注目。那时她对所有人都抱有敌意,盯住每个看她的人,直到对方不自在地转移目光。后来,她理解?#33487;?#31181;好奇,却始终无法接受。

在成骨不全症患者中,奕鸥算是病情较轻的,矫形手术后可以正常行走,但今年36岁的她,身高还是停留在11岁时的1.4米。

利婷曾自己去看画展,轮椅引来无数人的关注。路过长安街时,有警察来问她怎么没人陪。虽然她自我?#21442;浚?#25317;有引起别人注意的特点是好事,却还是不舒服。

她不解:“一个人出门真的那么奇怪吗?”

8772乐队的公众号创建之初,王瑶就是主笔。从20岁到30岁,他?#36127;?#36275;不出户,音乐和写作成了他生活的全部,即使酷爱足球,也只能说:“体育是不可能了,这辈子就看看音乐和文字?#20254;?#27785;默就像他爱用的省略号,出现在许多句子的结?#30149;?/p>

身体最痛苦时,他甚?#26009;?#25226;膝盖锯掉,就算极度疲惫?#21442;?#27861;入睡,“地上坐半宿,关灯再哭半宿”。

决定走出家门时,王瑶希望有个流动性强的工作,可以好好了解这个世界。心理建设做了许久,?#36125;?#20986;第一通咨询电话,话筒里传来声音时,他却涨红了脸说不出话,羞愧得匆匆?#19994;簟!?#25105;知道谁也帮不了我,只有自己才能突破重围。”

封闭生活的那些年,王瑶写过一篇10多万字的童话——山间的铁矿石被春游的孩子带到城市,和书包里的可乐、薯片一起跳窗逃跑,开启冒险之旅。没想到,后来,他真的和性格迥异的伙伴进行了一次以音乐为主题的?#36739;鍘?/p>

他记得,乐队成立一周年时,大?#19994;?#19968;次集体去外地演出。那是?#19981;张?#26449;湿润的春日,村庄里弯月与星辰同在,未成熟的麦子笼罩在雾气中,呈现出?#31361;?#19968;样的绿色。

从不罕见——我和别人唯一的不同,不过是需要坐在轮椅上

?#20142;?#30340;梦想

全部由罕见病病友和家属参演的舞台剧《罕见的?#24403;А罰?#23828;莹也在其中。舞台上,她抱着吉他喃喃?#26434;錚骸?#21513;他,你为什么那么重,为什么那么难弹呢?”有人?#26102;?#19981;动吉他、按不住弦的她,弹电子琴不行吗?她抬起头,眼里带着泪和渴望:“可是我就是?#19981;?#21513;他啊,我想有人和我一起玩音乐,我想有人能听到我的歌。”

今年18岁的包珍妮患有一种叫脊髓性肌萎缩症的罕见病,随着年龄的增长,这种病会一点一点带走人的所有力气,包括呼吸的力气。

珍妮特别?#19981;緞词?#22905;用仅能动的一根手?#24863;?#20102;很多诗。3年前她许愿?#21512;?#26395;有人能给这些诗谱曲,把它们变成好听的歌,让更多人听到。

8772乐队为她的一首诗谱?#39282;?/p>

“渺小得像砂砾一样的梦想,就不重要、不伟大,不值得被尊重吗?”在唱《小梦想》前,崔莹这?#27425;使?#20247;。她想提醒大家,要记住心中那个闪闪发亮的小梦想。

世界已知的罕见病有近8000种,而且每年在增加。罕见病患者其实距离普通人并不遥远。

在8772乐队首张专辑的同名主打歌《从不罕见》里,队员们唱着“Never Rare(从不罕见)”和“谁也不必?#24403;?#27465;”。他们在用歌声诉说着生命的尊?#31232;?/p>

(风中印记摘自《解放日报》2019年8月24日,本刊节选,视觉中国供图)

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